august 2015 – Jeanette Ohrt

Jeg har her til aften indtaget en pille – igen. En grøn pille. Jeg er blevet helt afhængig. Kan næsten ikke nøjes med én gang om dagen længere.

I begyndelsen søgte jeg ud, indsvøbt i tæpper og med ansigtet vendt mod solen, grådig i min absorbering af D-vitaminer og i håbet om energi gemt deri. Senere iagttog jeg spirende forårstegn, som var det budskaber om kommende fremskridt og glæde, der piblede op af jorden til mig. Og efterhånden, – efterhånden trak jeg havehandskerne på og begyndte min jagt på ukrudt.

Et belejligt konkret og resultatorienteret stykke arbejde versus alle mine refleksioner om sygdom/bedring/helbredelse. Det handler dog ikke om behovet for at se et stykke udført arbejde, omend det er tilfredsstillende. Men at lade mig omgive af lys og luft, planter og jord – det holder hovedpinen nede og energien oppe. Det hoved, – hvor meningitis væltede alle brikker ned og efterlod ét stort rod, som kun langsomt lader sig rydde op, – finder et frirum.

Det er ikke i timevis ad gangen, slet ikke, men det har så afgjort sin berettigelse.

Når jeg mærker, at energien nærmer sig sit lavpunkt, kan jeg øge den igen, ved at gå ud. Det forlænger ikke længden af min vågne tid, men det forlænger mit humør, min tålmodighed.

Hvis jeg går ud inden, energien nærmer sig sit lavpunkt, så kan jeg forlænge min vågne tid.

Som planterne vokser også min energi i haven.

Mine grønne piller

Jeppe er ved at anlægger et stort bed. – Måske er er han ved at fremtidssikre sit liv med mig:-D

Jeg har været i Odense igen. I Infektions-medicinsk regi, hvorfra jeg blev udskrevet i april 2014 og atter har været tilknyttet siden januar i år.

Som sådan kom der ikke noget ud af det. Der er ikke opfundet en mirakelpille siden sidst. Hvile, ro samt at undgå overbelastning er fortsat vejen frem.

Alligevel er det en stor støtte at tale med den læge, som tog imod mig, da jeg, i sin tid, blev overflyttet fra Esbjerg med meningitis, og som atter tog mig under sin vinge, da jeg i januar var kørt helt i sænk af meningit-følgevirkninger.

I januar føltes det som om hun samlede mig op; hun lyttede, hun forstod, hun udpegede en vej at gå (i form af længerevarig sygemelding som eneste udvej), hun henviste mig til neuropsykolog og MR-scanning og hjalp i forhold til andre løse ender (som i virkeligheden ikke var hendes ansvar, men som hun gjorde alligevel). Det var følelsen af ikke at være ladt alene. Det var lettelse over at blive taget alvorligt, at blive hjulpet.

Hun lytter stadig. Og spørger. Og jeg håber, at mine oplevelser kan være en lille brik i det puslespil, som man læge-mæssigt er ved at samle, og som kan gøre forløbet lettere for de efterfølgende virale meningit-patienter.

Jeg har læst nogle artikler omhandlende viral meningit i Ugeskrift for Læger, og fra Infektionsmedicinsk side er jeg også blevet oplyst om det; – at man indtil for få år siden slet ikke havde fokus på den virale udgave af meningit. At man ved, at der er mange som mig “derude”, men at man ikke ved, hvor mange. At man først nu er ved at få øjnene op for, at det ikke er “bare lige”, og at der er ting, man med fordel kan gøre anderledes. – Jeg kan godt tilføje et par ting til listen, (uden på nogen måde at være en bitter patient).

Jeg fortalte hende også, at jeg ikke kigger efter, hvor lang vej jeg har igen. Jeg ser ikke op mod toppen. Jeg har ikke defineret målet. Men jeg koncentrerer mig ALTID om næste trin. Mærker mig frem for at finde det, koncentrerer mig om, hvordan jeg bedst muligt tager afsæt for at komme til at stå stabilt et skridt længere oppe ad bjerget. Så længe jeg mærker, at der er et trin foran mig, fokuserer jeg på det – og jeg vil altid gøre alt, hvad jeg kan for at nå ét mere. Men den dag der ikke er flere trin foran mig, da har jeg nået målet – om status så er 60, 90 eller 100%, som før jeg blev syg.

Få gange har jeg kigget mig over skulderen – tilbage – ned. Det bliver man svimmel af. Og skræmt.

Ikke op, ikke ned, – men frem

Rask er at være glad

Maleri af Jeppe Oldenburg

Forleden blev jeg spurgt, om jeg ikke nyder at gå herhjemme.

– Nyder at gå herhjemme!

Jeg har ind imellem også fornemmet forløberen til irritation/skepsis, når jeg har måttet afslå selv små aktiviteter. Ligesom jeg flere gange er blevet mødt med forundring over, hvor lavt et timetal jeg formentlig kommer til at starte op på.

Og her er kunsten, ikke at blive for selvretfærdig. Ikke at tage det for personligt. At huske, at min verden ikke er andres verden.

Jeg har bare skullet vænne mig til, at alle mennesker, inklusiv de som er fagligt klædt på og dem som er tæt på mig, pludselig kan sige noget, som afslører uforståenhed. Det føles som et sårende hug i maven, – men det er ikke et hug, det er menneskelighed.

Mit meningit-tilfælde og dens følgevirkninger har krævet enorm tålmodighed af mine omgivelser. Det gælder så også den anden vej – også selvom “nyde” ikke ligefrem er det ord, jeg vil vælge som betegnelse for de sidste syv måneder, der har været mit hårdeste arbejde nogensinde.

Vi skal have tålmodighed med hinanden

I marts skrev jeg nedenstående:

“Her til aften ridder jeg på en bølge af normalitet! Jeg formåede, at håndtere putning af børn på en god måde, selvom det blev senere end vanligt, jeg var i stand til at gå en aftentur, – og jeg konstaterer med forundring, at min hjerne fungerer på trods af, at klokken snart er 20.30. Jeg er endnu i stand til at tænke klart, have overblik, kunne planlægge.

Jeg kan ikke huske, hvornår jeg sidst har haft sådan en aften. Det føles vildt og underligt og fantastisk, samtidig med at jeg ved, at det kan smutte ud af hænderne på mig når som helst. Som en dement, der har et klart øjeblik, før hun atter forsvinder ind i tågen. For det er sådan trætheden føles; som udslettende, lammende, tung tåge.

Tænk, – engang var det en selvfølge for mig, at fungere kl. 20.30. I dag en sjælden gave. Som måske bliver til virkelighed igen. Min sandhed er, at jeg ikke ved, hvor længe jeg skal forblive i dette tågens land – eller om det kan blive for evigt.

(Jeg ved også, at denne normalitet med største sandsynlighed, skal betales tilbage en af de kommende dage).”

♦

Det var i marts. I dag er det bedre. Men det slår mig også, hvor kort vej der er mellem gode og dårlige dage. Hvor let det svinger mellem overskud og underskud. For når jeg glemmer at sætte ind på kontoen til dårlige dage eller når jeg vælger, at være ødsel i mit energiforbrug, fordi der er noget jeg skal eller vil, så slår hammeren pludselig hårdt. Så bliver det jeg kunne i går pludselig helt umuligt i dag. Så tiltager hovedpinen indtil den bliver konstant, så accelererer søvnbehovet, og de “gamle” gener lurer atter i kulissen. Og så er der ikke andet at gøre end at trække stikket for en stund.

I marts skrev jeg også:

“Tror du, at man nogensinde, – hvis man redder sig i land på normalitetens ø, – vil kunne glemme, hvordan det er nu?

Eller tror du, at man vil kunne glemme, – hvis man ikke redder sig i land, – hvordan det er at leve normalt?”

Jeg trækker længere og længere over på den rigtige banehalvdel. Men formentlig vil jeg altid kunne mærke marts-dagen på vej til opløsning, hvis jeg presser citronen for hårdt. Og selvom det hovedsageligt er mit spil, så er vi en hel familie, der skal lære det.