Udvalgte øretæver

For nogle måneder siden bagte også jeg småkager – som i den tidligere så omdiskuterede sag,  hvor en sygdomsramt borger offentliggjorde fotos af hendes hjemmebag og fik store problemer. Mine småkager havde blot en anden form, de foregik som tilskuer til et stand up show. Hvilket jo ikke er nogen forbrydelse, men alligevel var noget, der gav mig følelsen af at stå og fedte rundt med småkagedej midt i al offentlighed.

For som sygdomsramt er vores samfund ved at udvikle sig så sært og mistænkeliggørende, at man kan få følelsen af, at man foretager sig noget, som skal skjules, selvom man slet ikke har noget at skjule. Men det er frygten for at blive fortolket helt forkert, og frygten for de fatale konsekvenser som det kan have.

Selv er jeg jo sådan nogenlunde ude af systemet, i kraft af min fleksbevilling, og dog er man ikke fredet af den grund. Ligesom der er sørgelige beretninger fra sygedagpengesystemet, så gør det samme sig gældende for fleksordningen. Og det er ikke fordi, at jeg er tilhænger af skrækindjagende historier, som jo også altid skal læses både ud fra den ene og den anden vinkel, men efter at have oplevet systemet og efter konkrete episoder i min nære omgangskreds, så har det uvægerligt sat nogle spor i mig.

Hvad er okay og hvad er ikke okay? Overfor mig selv er jeg aldrig i tvivl, og jeg kan til hver en tid stå inde for mine handlinger. Men det omgivne samfund og system kan se og opfatte noget andet, end det der er min virkelighed. For hvis man kun ser fotoet af småkagerne eller mig til stand up show, så kan man nemt skabe sig et ensidigt billede; – småkagerne ser jo indbydende ud, og jeg så formentlig også glad og frisk ud i de knap 2 timer, det varede (det var i hvert fald sådan, jeg forsøgte at se ud). Og jeg var glad. Men der hører også en anden sandhed med: Jeg måtte sove lige inden vi kørte. Vi kørte direkte dertil og direkte hjem igen – ingen restaurent før og ingen bar efter. Jeg gik også direkte i seng, udmattet og utilpas. Og dagen efter var det ualmindelig god timing, at de første mange timer var uden børn. Alligevel var det en succes. Jeg var glad, vi var glade, vi havde grinet sammen – og selvom man altid ønsker mere, så er både Jeppe og jeg klar over festens begrænsinger og begræder det ikke længere.

Da jeg læste artiklen om småkagesagen, tænkte jeg, at det formentlig var de småkager, som gjorde det muligt for hende, at formå at arbejde de timer som hun gjorde, og at de småkager med stor sandsynlighed var den ingrediens, som øgede hendes chancer for bedring. Men kommuner tænker i kroner og ører og dermed i timetal, tænker så praktisk og presser så hårdt, at nogle ressourcer ofte tabes, – tror jeg.

Det har taget mig lang tid og mange dårlige erfaringer at forstå, at jeg ikke bare kunne kaste al min energi ind på arbejde/praktik og forvente, at energien dermed ville øges, – men at jeg derimod er nødt til at tilbageholde en andel og bruge det på familie/mig selv/fornøjelse, hvis energien skal have en chance for at vokse sig større.  I dag har jeg fundet balancen i det, men stadig er der et efterslæb af samvittighedsspørgsmål. Og hvor raske mennesker nemt kan påpege, at andres meninger er uden betydning, så har det en helt anden alvorlighed for sygdomsramte mennesker.

 

Man glemmer også ofte det faktum, at sygdom ikke er isoleret til den, der bærer diagnosen, men derimod rammer hele familien. Og nogle familier kan holde til meget – i en periode, men ikke i længden. Ingen kan holde til hvad som helst. Èt fald kan hurtigt blive til flere, hvis man ikke passer på. Men det faktum får ikke altid lov at fylde nok i systemets udregninger. Det er et arbejde i sig selv, at holde sammen på sin familie og sejle den sikker igennem det omfattende kaos af uvished på alle fronter, som sygdom kaster af sig. En kendsgerning som i første omgang er vigtigere end at øge i tid, skulle man mene. For hvis vi skal holde os til kold kassetænkning, så kan en sygdomsopløst familie og/eller mistrivende børn for alvor gå hen og blive dyrt for vores samfund.

En af måderne at sikre familiens bevarelse og ve og vel på, er ved ind mellem at lave noget glædesfyldt normalt. Som regel små, men engang imellem også større ting, for at holde humøret oppe. Hos én selv, men i den grad også hos dem, som skal være med til at holde det hele kørende. Hvis man ikke husker at prioritere det engang imellem, vil glæden og modet hos ens familie ebbe ud.

Og derfor er det problematisk, at man kan blive udsat for mistænkeliggørelse i en grad så man får trang til at smyge sig langs væggen, fremfor at nyde en sjælden og nødvendig glædes-luksus.

Forestil dig hele tiden at skulle redegøre for alt i dit liv, for rimeligheden i alt hvad du foretager dig. Det er så opslidende.

Det kan synes som om man glemmer, at syge mennesker har nøjagtig samme mål som kommunen; at kunne klare sig selv mest muligt. Syge mennesker tænker bare ofte mere langsigtet – fordi man ved, at det er den eneste gangbare vej.

Der er dage, og i begyndelsen var det ALLE dage, hvor jeg med hånden på hjertet må tilstå, at jeg hellere ville have undværet. Undværet – også fødselsdage, juleaftner og alle de begivenheder som hjertet glædede sig til og over, men dikteret af meningit-følgevirkninger ikke orkede. Energien strakte sig ikke ud af sengen, kun viljen. I det daglige bevæger jeg mig i samme mønster og takt som hjernetrætheden, men der er dage med oplevelser, som jeg har brug for og vil have, og hvor jeg derfor prioriterer at bryde takten.  Jeg foretager mig nogle gange noget, som jeg egentlig ikke kan, fordi det er nødvendigt. Det utrænede øje, vil næppe opdage sandheden bag.

 

For mig har det været en lang læreproces at placere lodderne så arbejdsdelen/udmattelsen ikke tippede vægtskålen helt i bund, men selvfølgelig er der også mennesker som agerer anderledes. Og selvfølgelig skal der være en fornuftig balance i ens gøren og laden.

Der vil altid eksistere mennesker, som udnytter systemet. Det har der altid været og det vil der altid være, – for ingen metoder vil nogensinde kunne indfange alle som ønsker at bedrage. Spørgsmålet er, om vi skal lade dem være årsag til, at alle vi andre optrevler tilliden til hinanden? Spørgsmålet er, om det kan ende med, at systemets jagt på disse mennesker ender med at blive mere ødelæggende end de bedragende selv er for systemet?

Jeg undrer mig nogle gange over, hvor den tillid, som vi sædvanligvis bryster os sådan af her i Danmark, er henne i. Som sygdomsramt er tonen pr. automatik anklagende/angribende fra begyndelsen, som om man forventer, at jeg ikke vil overholde reglerne eller måske ligefrem er ude på at snyde. Det provokerer mig. Og her taler jeg ikke om de specifikke personer i hvis varetægt jeg har været (de har været gode for mig). Jeg taler om standard-teksten i de breve man modtager, jeg taler om de standardiserede udsagn, som sagsbehandlere vel ifølge regler og love skal fremsige og betone, om de enormt ressourcestjælende forhold man skal igennem. Jeg mener; – jeg er et helt almindeligt menneske som blev syg, jeg har ikke planlagt det som en udspekuleret agenda for, hvordan jeg kan udnytte systemet mest muligt.

Ligesom jeg er overbevist om, at sagsbehandlere også er helt almindelige, venlige, forstående mennesker, som blot har nøje opsatte og stramme rammer at opfylde. Jeg savner flere muligheder for en mere individuel sagsbehandling, hvor sund fornuft og menneskekendskab vægter tungere. Og i mit tilfælde kunne man i hvert fald have sparet penge, hvis en sådan tilgang havde været mulig.

Jeg ved ikke, hvordan man skal tage højde for de mennesker, som ikke har reelle hensigter, men ved, at der umuligt kan vokse noget godt frem af den voksende mistillid. Mistillid til den syge og mistillid systemet- for det går jo begge veje, og hvis det skal ændres, skal vi alle tage del i det.

I bededagsferien var jeg både til konfirmation samt hjalp en vennepar, som kom akut i problemer. Det har afgjort nogle konsekvenser. Både nogle hårde, forholdsvis kortvarige og nogle mindre, langvarige. Sådan er det bare. Og ét står klart; det er alene jeg, som er ansvarlig for, hvad jeg kaster mig ud i og hvad jeg accepterer at betale for efterfølgende. Det er mig, som siger til og fra – beslutter, hvad der skal være mine glædelige udvalgte øretæver.

Efterlad en kommentar/tanke

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

2 Kommentarer

  • SVAR

    Hvor er du fantastisk til at udtrykke dig og sortere emnerne på plads. Give hele din familie et stort knus.

    • SVAR

      Tusind tak for dine ord Jens Peter. Og også de bedste hilsner og tanker til Jer og dig, – jeg ved jo, hvor udfordrende det også er at være pårørende.