For systemets skyld

 

De seneste år har efterladt nogle sten i skoen. Og jeg har forsøgt mig med forskellige metoder i forhold til at kunne gå ordentligt. Jeg har prøvet at ignorere dem og prøvet at træde hårdt til. Jeg ved ikke, hvorfor der ofte skal en omvej til, før man når den mest indlysende løsning; at hælde stenene ud. Her kommer en af dem:

Tøjet var lagt frem dagen i forvejen, Jeppe havde sørget for at tanke bilen og parkeringspladsen var lokaliseret ved hjælp af Google Maps. Alting var planlagt i detaljer for at reducere mængden af indtryk og behovet for stillingtagen. Alt sammen for at det var muligt at deltage i et møde (varighed ca. 45 minutter) på Jobcenteret, hvor jeg sad med lukkede øjne, i indhakket med aviser og drikkevarer, mens jeg ventede på at blive kaldt ind.

Sagsbehandleren kom og fandt en velsoigneret og pænt påklædt (eller “nydelig” som jeg betegnes i nogle journaler) kvinde. Kvinden smilede venligt til sagsbehandleren og talte velovervejet og velreflekteret (sådanne evner er jeg tillagt i en anden vurdering). – Og jeg ved, at det ind imellem gjorde det svært for kommunens folk at forene beskrivelserne af meningitis-følgevirkninger med personen, dér på den forkerte side af skrivebordet, som umiddelbart virkede så helt almindelig. Nogle gange lykkedes det dem. Andre gange ikke. Og atter andre gange tvang reglerne sagsbehandlerne til at distancere sig fra forståelsen.

 

Det var ikke et at den slags møder, hvor det flød med skrankepave-manerer fra den ene side af bordet og galde fra den anden. Vi prøvede i stedet, – som jeg i virkeligheden håber og tror, at det oftest er tilfældet, – at mødes i et fælles projekt for det bedst mulige.

Jeg havde været til talrige møder før både telefoniske og fysiske på forskellige lokalisationer. Møder med beskæftigelsesrådgiveren, med jobkonsulenten eller dem begge på én gang. Møder hvor jeg sad alene overfor sagsbehandleren, møder hvor min hjerneskadevejleder deltog og møder hvor forskellige repræsentanter fra praktikpladserne var til stede. Mange ting var vendt og drejet og afprøvet. Nu var konklusionen, at fleksjob var det eneste realistiske arbejdsmarkeds-håb for mit vedkommende. Men fra konklusion til eventuelt mål er der lang vej.

En opremsning af ting, som skulle gennemføres, før jeg kunne indstilles til fleksjob, flød ud af sagsbehandlerens mund. Jeg lyttede, accepterede og forsøgte at forstå, men så kom der ét ord, der føltes som en mavepuster. Et ord, som gjorde mig undrende, usikker, frustreret, nervøs: Psykiater. “Vi skal nok også have en psykiatrisk erklæring.” – What? Man lever et almindeligt liv, får meningitis og pludselig er man psykisk syg!

Da hendes næste ord trængte igennem, både beroligede og frustrerede det mig endnu mere: “Det er ikke fordi, vi tror, at det er psykisk betinget. En undersøgelse vil ikke vise noget, – men vi er nok nødt til at have det afdækket“! ………. Det er dog det mest mærkværdige, bagvendte og ikke mindst udgiftskrævende (jeg er tidligere, nok så venligt, blevet oplyst om, hvor bekostelig en neuropsykologisk udredning er, – men den tager vi en anden gang!) ræsonnement jeg endnu har hørt.

Jeg var virkelig rystet, men jeg tøjlede det, jeg turde ikke afvige fra min strategi om at holde mig gode venner med systemet. Og jeg talte med min egen læge, med “meningitislægen”, med psykologen og neuropsykologen, som alle forsikrede mig om, at meningitten ikke havde bredt sig til psyken. Og de bad mig om at tage det oppefra og ned og at se på det som en systemmæssig nødvendighed, der kun kunne understøtte min situation.

 

Min sagsbehandler var ikke noget ondt menneske, der møjsommeligt udtænkte diverse måder, hvorpå hun kunne malke mig for den sidste energi. Tværtimod. På trods af travlhed strakte hun sig for at hjælpe mig, hun så et menneske og ikke en sag. Og hun medtog den psykiatriske erklæring på sin liste, fordi erfaring havde lært hende, at min sag kunne ende med at blive tilbagevist til yderligere opslidende uvished, afprøvning og informations-indhentning, såfremt den ikke forelå.

Jeg ved, at nogle kommuner gør det anderledes, der er mange måder at tolke diverse regler på. Og man kan både læse om kommuner, som efterlyser klarere regler, og om en politisk aftale, som beder kommunerne om selv at rette ind. Som syg står man midt imellem dem og har bare brug for ro. Ro er det sidste man får.

I dette tilfælde, med en psykiatrisk erklæring, var det egentlige problem ikke, at den blev vurderet unødvendig af samtlige professionelle behandlere, i hvis hænder jeg var (de var alle enten undrende eller resignerede, fordi de kendte systemets spilleregler). – Eller at alene tanken om et sådant meningsløst visit drænede min i forvejen skrantende energibeholdning. Nej, problemet består i, at reglerne kan tolkes på en sådan måde, at for at bane sig den lange vej frem til en brugbar og givende løsning, er man nødt til at vende samtlige relevante som irrelevante sten. – Ikke for borgerens eller sagsbehandlerens skyld. Men for systemets skyld. Det er foruroligende.

Heldigvis for mig og kommunekassen resulterede psykologens og neuropsykologens vurdering og formulering i, at man alligevel godt kunne undvære psykiaterens besyv. Og vel slap jeg for en psykiatrisk udredning, men der var andre ting, som ikke kunne undlades og som skabte store og langvare konsekvenser.

 

Dengang det blev tid til praktik, for at afprøve min arbejdsevne, stillede min forhenværende arbejdsplads sig til rådighed. Min tidligere leder kendte alt til mine udfordringer og hun fandt det bedst tænkelige arbejdsområde til mig. Min stol stod et nyt sted, men basis var kendt og opgaverne nøje og lempeligt udvalgt, – det gjorde min hjerne godt. Og i disse fordelagtige omgivelser arbejdede jeg mig langsomt op på ca. 4 timer om ugen fordelt på 2 dage. Men én praktik er ikke nok, mindst én mere skulle finde sted, for at afprøve om helt nye arbejdsopgaver ville kunne øge min indsats. Også selvom al erfaring fra både mig og min speciallæge samt hjerneskaderådgiver og neuropsykologiske udtalelser, talte imod det (jo i øvrigt ellers ønskelige) scenarie. Heldigvis er min forhenværende arbejdsplads et stort hus, og min tidligere leder gjorde igen alt hvad hun kunne og fandt et gunstigt sted, som levede op til kommunens krav. Og jeg blev virkelig taget rørende godt imod. Det var bare ikke nok. Ikke nok til at afværge den snebold, som begyndte at rulle og endte med en lavine inden i mig. En skadet hjerne kunne slet, slet ikke kapere at skulle flyttes, og på rekordtid raslede min arbejdstid og tilstand ned til et minimum.

Det var første gang, at jeg græd hos psykologen. Selve meningit-følgevirkningerne, min – og vores som familie – usikre fremtid og store økonomiske spørgsmål, hvade givet anledning til spekulationer, men aldrig tårer. Nu sad jeg hos hende, og måtte for første gang benytte de kleenex, som altid havde stået på bordet, og græd over et system, som er nødt til at presse dets borger helt ned under gulvbrædderne.

Jeg græd også i telefonen, med min sagsbehandler befindende sig i den anden ende, – af afmagt og pres fordi jeg vidste, at jeg var nødt til at fortsætte min praktik, hvis jeg skulle gøre mig forhåbninger om at komme i betragtning til et fleksjob indenfor den planlagte tidsramme, som i forvejen havde føltes alt for lang. Heldigvis havde jeg en sagsbehandler, som slog i bordet og fastslog, at jeg simpelthen ikke var i stand til det og i stedet skulle ophøre i praktik indtil videre. Senere blev jeg flyttet tilbage til mit første praktiksted, men var nu kun i stand til at arbejde én dag om ugen i ca. 2 timer.

Det har taget mig 2 år, at indhente det tabte igen. Først nu er jeg endelig atter oppe på ca. 4 timer i ugen. Det gik altså som en neuropsykolog forklarede; For hver gang, man presses hårdt (det værende af sig selv eller andre), tager det længere og længere tid at rette op på igen, og det indebærer en risiko for, at man aldrig vil nå helt op på samme niveau igen.

“Du skulle have sagt fra”, kan man hævde. Men det kunne jeg ikke. I så fald ville jeg sidde fast i systemet, overgå til en ny kasse, nye sagsbehandlere, nye (ringere) vilkår, mere usikkerhed i længere tid. Og jeg ville stadig skulle ud i en ny praktik, før min sag engang kunne færdigbehandles. Jeg havde ikke reel mulighed for at sige fra. Men jeg havde gjort opmærksom på, at det næppe ville føre noget godt med sig. – Og igen gælder det, at mine sagsbehandlere ikke gjorde det af ond vilje, men på grund af et reglement. 

Og så viste systemet sig pludselig fra sin humanistiske side og besluttede, at min korte praktik i 2. omgang, lige med nød og næppe, var nok til at kunne tælle med.  Og jeg mødte op til det afgørende møde og kæmpede, med ord, for et fleksjob, som var mit eneste håb, (det var på forhånd blevet gjort mig klar, at: “du vil aldrig blive bevilliget førtidspension“), for jeg kunne simpelthen ikke bære tanken om et ressourceforløb og dermed en fortsættelse af uvished, møder, afprøvninger, tests m.m., jeg var urolig for, at min styrke efterhånden ville nedbrydes.

Og jeg blev bevilliget et fleksjob. Og systemets stemme vil sige: “Vi hjalp hende godt”. ……………… det er jo ikke helt usandt. Men det er heller ikke ubetinget sandhed.

Mange af de ting man støder på undervejs i systemet giver ganske god mening – bare ikke alle ting for alle borgere. Vi kommer med forskellige baggrunde, forskellige ressourcer og forskellige sygdomme og udfordringer. Man kan ikke sende os igennem samme maskine og tro, at der kommer noget godt ud af det.

 

Hvis min beretning var enkeltstående, var den uinteressant.

Men det er den så langt fra.

Min beretning eksisterer i tusindevis af udgaver.

– Tænk om man kunne bruge vores erfaring til noget konstruktivt.

 

Stay strong – uanset om du er rask eller syg

DU KAN HER TILMELDE DIN MAIL

OG FÅ DIREKTE BESKED NÅR JEG HAR SKREVET ET NYT INDLÆG:


eller

Efterlad gerne en kommentar/tanke

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

2 Kommentarer

  • SVAR

    Hej Jeanette. Hvor gør det mig ondt at læse dette. Mit forløb efter meningitis og udfordringer minder om dit. Desværre slides man af at kæmpe sådan. Den i forvejen reducerede energi mindskes til et minimum oveni følgerne, der i sig selv er slemme nok.
    Hvad er der så tilbage? Har du reelt et liv? Eller “koster” kampen dit helbred og livskvalitet?
    Heldigvis fik jeg god behandling i min kommune, men det ændrer ikke på at forløbet og min egen stræben efter at blive på arbejdsmarkedet sled sådan, at jeg over tid fik det meget værre og oveni følgerne efter meningitis kronisk stress. I dag er jeg førtidspensionist. Og det er jeg glad for. Det har betydet alverden for min livskvalitet.
    De bedste ønsker for dig Jeanette.
    Knus fra mig

    • SVAR

      Kære Eva
      Tusind tak for din kommentar og UNDSKYLD, at jeg svarer så sent. Du har ret, der skal så lidt til, at ens tilstand forværres og det er så uforståeligt for andre/”systemet”.
      Jeg er meget ked af at høre, at du er endt med at have kronisk stress oven i meningitisfølgevirkningerne. Det må have været en frygtelig hård tid inden du fik tilkendt FP. Dejligt, at det giver luft til øget livskvalitet. – Og hurra for gnisten, som ikke lader sig slukke:-) Kærlig hilsen Jeanette