På gensyn

 

Fra det øjeblik jeg blev syg, overgik jeg til at blive systemets. 

Man får noget = man skal give noget.

Hvilket forekommer ganske rimeligt og også er det, et langt stykke ad vejen. Men som sygdomsramt betaler man, for den hjælp man får, ved at afgive noget; – en del af sin frihed. 

Hver gang jeg skriver et indlæg på min blog, har enhver mulighed for at læse med, – det er meningen med en blog. Med “enhver” er også kommunen/jobcentret – under hvem jeg unægtelig stadig sorterer – inkluderet, og det er der, som udgangspunkt, ikke er noget problem i. Jeg har aldrig, aldrig skrevet et usandt ord på min blog, og jeg har ingenting at skjule, men som modtager af støtte fra systemet (i mit tilfælde i form af et fleksjob), er man underlagt deres opfattelse af sagen; ethvert ord eller foto kan der tolkes på. Så hvis jeg nøjes med at skrive om fremgang, hvor lille den end er, og om de små glæder, vi nu ind imellem kan tilføje vores familieliv, så kommer jeg til at syne bedre end jeg er. Og det kan få konsekvenser for mig. Så jeg er tvunget til at vedblive at understrege enhver positiv ting med den negative realitet, der også altid er tilstede.

På den måde bliver jeg fastholdt i at kredse om dårligdommene.

Du tænker muligvis, at jeg er overdriver eller er blevet paranoid, men iklæd dig fx langvarig sygdom eller kroniske mén, og du vil opdage en hel verden, som du formenlig var lykkelig uvidende om, (jeg var i hvert fald). Der er mange beretninger derude, og man skal altid være påpasselig med brudstykker af en kontekst, men selv efter frasortering af de sager, som jeg ikke har tæt kendskab til, sidder jeg tilbage med betænkelige eksempler. Bl.a. en ung kvinde, der er ramt af meningit-følgevirkninger i endnu værre grad end jeg, som pludselig, – stik mod alle tidligere konklusioner fra diverse speciallæger og sagsbehandlere, – blev vurderet kommende arbejdsdygtig alene af den årsag, at man havde fundet fotos af små kreative ting, hun har lavet – heriblandt hæklerier.

Jeg hækler også, – fordi det hjælper mig til at være i mine følgevirkninger. Når andre besøger en biograf, en koncert, en fest, en shoppetur, en café, en restaurent, en sport, en fritidsinteresse, – så vidt muligt alt, hvad der inkluderer mange mennesker eller støj – så hækler jeg i stedet for. Og jeg kan godt forstå, at sådanne fotos af hæklerier – eller forårsblomster eller blogindlæg for den sags skyld, – kan efterlade et indtryk af mere energi end tilfældet er. Men det er så ufuldkomment at tolke på et øjebliksbillede. Det er en brøkdel af en sandhed.

Jeg ønsker, at kunne have glæden ved de ting, der faktisk fungerer og er en hjælp, og ubekymret at kunne dele dem, uden risiko for at det kan opfattes som noget, der kan konverteres til flere arbejdstimer. Hvis et jobcenters refleksion ikke når længere end til en hæklet grydelap, så ender vi alle som tabere; systemet, samfundet, den sygdomsramte og dennes familie.

Tænk nu langsigtet, – for alles skyld. 

Jeg har rodet meget med sådanne tanker.

Tanker om vores sygedagpengesystem, jobafklaringsforløb, fleksjobbevillinger. Tanker om den taknemlighed jeg har overfor det; jeg er enorm heldig i forhold til det meste af resten af verden, hvor jeg ville være efterladt på gaden med et skuldertræk. Men samtidig er der så mange ting ved vores systemer som, i hjælpens navn, er himmelråbende meningsløse og bekymrende.

Og selvom jeg er taknemlig, og selvom min tur igennem sygedagpengesystemet har været lempelig, set i forhold til mange andre, så sidder jeg alligevel tilbage med sår. Sår, som er mange gange sværere at hele, end nogen af dem meningitten har forårsaget. Og det er tankevækkende, – især fordi jeg er langt fra den eneste, der oplever det sådan.

Jeg har villet skrive om det. Har også gjort det en smule, men ikke noget, der står mål med den tyngde, det har haft inden i mig. Jeg har ventet på, at det skulle modne til de rigtige ord. Men høsten er slået fejl. Jeg har for mange oplevelser og for mange betragtninger om det. Det var lettere, hvis jeg kun kategoriserede i to kasser; sort og hvid. Så kunne jeg losse mine værste erfaringer i den førstnævnte,  hvæse og rase og få det ud. Skrive om nogle af de uhensigtsmæssige ting, der er blevet sagt til mig. – Og som i virkeligheden satte så hårde spor, fordi det var udtryk for en overordnet holdning og adfærd, som går igen og igen.

Men min verden er fuld af nuancer. Og de mennesker, hvis fremtræden ramte mig, var samtidig de mennesker, som hjalp mig igennem systemet. Helt almindelige mennesker, som står op og gør deres bedste og nogle gange rammer utilsigtet forkert. Og uanset hvad de har efterladt i mig, så kan jeg ikke få mig selv til at sigte efter deres udtalelser nu. Det er et helt overordnet sted, man skal sende saglige pile mod. Og jeg føler en art forpligtelse til at gøre det, til at diskutere etik i sygedagpengesystemet. Og til at gøre opmærksom på; gråzoner i læssevis, ulogiske regler, uigennemskuelige regler, og – imod alle hensigter – sygdomsfastholdende regler. 

Men …… jeg orker det ikke. Det er så fuldstændig energidræbende for mig. Jeg bliver rent ud sagt til en muggen røv af at opholde mig i det univers. 

Alt det jeg troede mig i sikkerhed for; – vrede, ked-af-det-hed, frustration, irritation, – fordi jeg har formået  ikke at hade mit meningitistilfælde og dens følgevirkninger, har alligevel indhentet mig via ovenstående kanaler. Men jeg vil ikke være en muggen røv. Det trækker mig nedad. Så jeg lader det gå nu – spreder mine fingre og lader det glide ud mellem dem. Slipper, fordi det ikke gør mig noget godt.

Hvorfor har jeg ikke også bare sluppet min blog, når den nu indfanger mig i altid at skulle bruge krudt på svaghederne? Jeg kunne jo bare lade være med at blogge og lægge billeder op. Men hertil må jeg sige, at min blog har været min overlevelse.

Den har holdt mig oppe og givet mig mod og glæde i en storm-omsust tid. Den har været min ven og vejleder. Har kærligt tvunget mig til eftertanke og refleksion. Har skabt kontakt til mennesker i lignende situation og dermed afhjulpet min Palle-alene-i-verden-følelse. Har været med til at stormsikre mit ægteskab, idet Jeppe har kunne tage en bid af meningit-forklaringerne på de tidspunkter, han havde overskud til at spise.

Statistisk set er der,  i min situation, væsentlig forøget risko for både skilsmisse, depression, stress og angst. Min blog har været en medvirkende faktor til at styre mig udenom dette og sørge for at ting ikke blev værre end de var. Dermed har den også været en indirekte hjælp for kommunen.

Men ja, situationen på min blog, sammenlagt med min tid i jobafklaring, hvor det hele tiden var tvingende nødvendigt konstant at informere, uddybe og  tydeliggøre, har bibragt mig den dårlige vane altid at føle, at jeg skal forklare. Hver gang jeg mander mig op til noget ekstraordinært eller rent faktisk ER i stand til at være i en situation ud over det sædvanlige, så føler jeg mig altid nødsaget til at beskrive, hvordan det efterfølgende vil påvirke mig. I stedet for at nyde fuldt ud.
Jeg føler behov for at oplyse om, at jeg snildt kan sove til kl. 16.30 efter at have arbejdet et par timer om formiddagen. Jeg føler mig forpligtet til at beskrive, at mit hjerne er overstimuleret og søvnrytmen spoleret efter et par timer som tilskuer til en gymnastikopvisning, (som blev prioriteret, fordi yngste søn deltog). Jeg føler, at jeg skal fortælle, at mine gåture nogle gange ender med, at jeg kravler ind ad døren og vælter om på gulvet i stuen, hvor jeg medtaget ligger, som om jeg havde udført en marathon. 
 
Men jeg er ærlig talt træt af den skygge af forklarings-behov.  Jeg vil gerne befri mig selv for den. 
 
 
 
 
Så når jeg lægger alt, hvad jeg har skrevet i dette blogindlæg sammen, så bliver resultatet, at jeg holder blog-pause. Det føles rigtigt sådan.
 
 
Med min anamnese er der erfaringsmæssigt ikke mere bedring at komme efter. Ifølge sundhedsvæsnet er løbet allerede kørt efter halvandet års tid,  (jeg kan nu notere mig det 5. år efter meningitis), og jeg kender da heller ingen eksempler på undtagelser herfra.
Men jeg kan rette mit fokus mod lyset og alle de ting man bliver glad af. Og forsøge at være mit eget forbillede på bedste beskub.
 
 
 
Den værdifulde forståelse, som mange venner, bekendte og fremmede møder mig med, bærer jeg med mig og styrker mig ved.
Og på en god måde forpligter det også;
 
Til at give det videre, som jeg selv modtager.
Til at huske, at ting ikke altid er, som de syner.
Til at træde to skridt tilbage før jeg klassificerer noget, som jeg i virkeligheden ikke ved noget om.
Til ikke ukritisk at æde historier og sladder om ugidelige Ulrikke på kontanthjælp, som kun er ude på at snyde samfundet. Stressede Louise, som man synes, der tages alt for meget hensyn til. Eller Thomas, som angiveligt skulle have kroniske smerter, men som smiler, når man ser ham, og som derfor nok i virkeligheden ikke fejler noget.
Til at vide, at statestikker aldrig fortæller hele sandheden (- nogle gange end ikke den halve).
Til hverken at tro på, at det er en fornøjelse eller noget man spinder guld på, når man har brug for offentlig støtte (- heller ikke selvom man kan se det fremstillet sådan).
Til at tilføje en ekstra dimension til min meningspalet.
Til at forsøge at rumme forståelse over for det jeg ikke forstår.
 
 
 
 
Tak for tiden du brugte på at læse dette.
Tak for denne gang. Og på gensyn.
 
Der er kun ét indlæg mere på vej. Jeppe, manden min, har nemlig sagt ja til at skrive nogle ord. Det er jeg så glad for, og det virker rigtigt, at han afrunder  denne omgang.
 
 
Kærlig hilsen Jeanette
 
Fotos: Jens Nielsen – Malerier: Jeppe Oldenburg
 
 
 

Efterlad gerne en kommentar/tanke

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

4 Kommentarer

  • SVAR

    Igen kære Jeanette, et velgennemtænkt og hjertegribende skriv om de udfordringer du og ligesindede må stå på mål for fra det offentlige.
    Det har været en glæde og inspiration at følge din rejse, og håber det igen en dag bliver muligt for dig at lægge noget op offentligt uden dermed at blive mistænkeliggjort.

    • SVAR

      Mange tak for ordene Jørgen🍀🍀🍀

  • SVAR

    Kære Jeanette.

    Jeg ønsker dig alt godt fremover og tak for gode og oplysende blogindlæg.
    De har virkelig givet stof til eftertanke.

    Kh. Susanne Møller

    • SVAR

      Tak skal du have Susanne, det glæder mig sådan, at det har givet mening for jer, at læse med🙏
      Kh. Jeanette