Om
Alle mennesker indeholder fortællinger. – Og jeg tror, at vi har brug for dem.
Jeg tror på ærlige beretninger. Dette er min – født af et meningit-tilfælde
I april 2014 blev jeg ramt af meningitis. Lykkeligvis den virale udgave, som kun meget sjældent er livstruende. Men efterforløbet har ikke været så ligetil som først antaget. Selvom den umiddelbare vurdering lød på, at jeg hurtigt ville være frisk igen, så er jeg fortsat ramt af følgevirkninger hovedsageligt i form af hjernetræthed/energiløshed og hovedpine.
I januar 2015 blev jeg sygemeldt for 2. gang pga. stærkt tiltagne følgevirkninger. Et forløb med sygemelding, mistet job samt virksomhedspraktikker udgjorde de følgende 23 måneder, inden jeg blev tilkendt fleksordning i december 2016. Umiddelbart herefter begyndte jeg i fleksjob (vurderet til 2 – 6 timer i ugen).
Min yngste søn var 5 år da jeg blev ramt, mens de 2 ældste netop var fyldt 8 og 10 år. Jeg bor sammen med dem samt min mand i Sydvestjylland.
♦
Her på bloggen beskriver jeg, så ærligt som muligt, tanker, oplevelser og facts fra mit liv med meningit-følgevirkninger. Parallelt hermed forsøger jeg altid at holde fokus på det gode.
I min sværeste stund, da følgevirkningerne for alvor fældede mig igen, fandt jeg via internettet nogle ligesindede, hvilket har været af uvurderlig betydning for mig. Måske kan også jeg hjælpe et andet menneske med samme eller lignende udfordringer. Eller måske afføder sygdom også noget alment brugbart, som kan være relevant for andre uanset baggrund.
– Men først og fremmest skriver jeg, fordi det skrevne ord altid har været mig en trofast, hjælpsom og uundværlig ven.
♦
Hvis du klikker her, får du et overblik over bloggen.
Søde Jeanette.
Var slet ikke klar over, at du var så hårdt ramt – og stadig. Har jo kun hørt om dig i starten. Men så Mariannes link til din blog her.
Det gør mig ondt, at du sådan bøvler, men overrasker mig ikke, at du er en fighter.
Og sjovt nok, så er jeg selv fornylig begyndt at blogge. Jeg synes, det tager trykket at tankestormen, når den er værst, at få det nedfældet. Og da jeg selv var ny med min sygdom, søgte jeg og fandt nogle blogs, som jeg kunne bruge til noget.
Men en fin blog, du har. Håber det bedste for dig i fremtiden.
Knus – Elsebeth
Kære Elsebeth. Tusind tak for din hilsen og dine ord. Jeg har faktisk tænkt på dig jævnligt, – der er en bog jeg gerne vil fortælle dig om, men … det der med det energiløsheden. Der er så mange spørgsmål – jeg er jo heller ikke opdateret om hvordan du har det. Jeg vil glæde mig til at læse på din blog – og skriver igen inden længe. Også mine bedste håb for dig. Kh. Jeanette
Kære Jeanette
Jeg føler med dig. Har selv været igennem samme sygehistorie som dig i 2012 og måtte sygemeldes igen i 2013. I 2013-2014 var jeg så igennem forløb her i Horsens med rehabilitering og afklaring. Det var ufatteligt hårdt, men gav også ny indsigt. Mit handicap er hjernetræthed, dvs. at jeg alt for hurtigt løber tør for mental energi. Og jeg har derfor brug for hvile om eftermiddagen. Jeg kan ikke det samme som før. Hverdagen er en balancegang hele tiden. Men når det er sagt, så vil jeg også opmuntre dig og sige, det godt kan lade sig gøre at leve meningsfuldt og have glæde ved livet igen. Alting skal bare være i “mindre doser” og planlægning af aktiviteter hjælper rigtig langt. Og så har jeg lært at aflyse, hvis jeg ikke orker et arrangement alligevel. Omgivelserne ved hvorfor, og er forstående, – heldigvis. Jobmæssigt er det også lykkedes med et lille fleksjob i mit gamle fag. Så mit budskab er, du skal tro på, at alt nok skal blive godt, men bare på en ny måde. Vigtigst af alt er dig og du finder det niveau af aktivitet, netop du kan klare uden at blive overanstrengt. For overanstrengelse gør det værre. Så du må ikke presse dig selv udover grænsen De bedste ønsker for dig. Mange varme hilsner Eva
Kære Eva
Tusind tak for at du har taget dig tiden til at skrive til mig. Dine ord bringer mod og driver opad, hvilket er tiltrængt her i dette hjørne af livet. Jeg forsøger, at beskrive virkeligheden som den er med følgevirkningernes efterladenskaber, men samtidig også at holde fokus på det gode. “Balancegang” er en perfekt beskrivelse – det være sig indenfor alt.
Jeg vil gerne spørge dig om nogle ting, hvorfor jeg fortsætter i en mail til dig, det håber jeg er ok.
Mange hilsner Jeanette
Kære Jeanette.
At opdage din blog via hjerneskadesiden på facebook, har givet mig mod igen. Min historie er langt fra din, dog har jeg følgeskab af bivirkninger som dine fra din sygdom. Jeg knoklede som sygeplejerske, fik stress, knækkede halsen, da jeg ikke stoppede i tide, fik en depression. Den fik et godt, alt for godt tag i mig. Jeg blev indlagt og alt blev sat ind på, at få mig tilbage til livet. Ja selv ECT- behandlinger blev jeg underlagt. Det korte af den lange historie er, jeg fik ødelagt hipocampus…. Efter en lang kamp med min fagforening på sidelinien, blev jeg tilkendt pension i 2009. At føle sig sat ud af spillet, at have følelsen af total magtesløshed, at have mistet “mig”. Det er det frygteligste, jeg nogensinde har oplevet. En stor del af mig, var jo netop sygeplejen. At have mistet store dele af min hukommelse, både korttids og langtidshukommelsen havde og har stadig sorte huller, at have en ubeskrivelig hjernetræthed ( i øvrigt et ord, der beskriver så godt), ikke at kunne magte kunsten at være mor for mine fire børn, det er at falde uden at få fodfæste.
Tusinde tak for dig og din blog 🙂
Kære Annette. Tusind tak for at du tog dig tiden og ikke mindst overskuddet til at skrive til mig. Det betyder meget for mig og din historie gør stort indtryk. Som sygdomsramt kommer man til at rumme mange tanker, refleksioner og overvejelser – først om sygdom og “overlevelse”, dernæst om det samfund, som ikke lægger op til, at man stopper i tide, som du skriver. Ikke, at jeg vil fralægge mig min “skyld”, men når sygdom klæder én i andre værdier, ser man anderledes på verden end tidligere. – Oplever jeg. Tak for at du læser med.
De bedste tanker. Jeanette
Kære Jeanette
Tak for dine mange ord og fantastiske beskrivelser. Jeg var for lidt over fem år siden indlagt 3 dage med encephalitis, og jeg kæmper stadig med enkelte følger: Træthed (hjernetræthed), problemer med hukommelsen, koncentrationsbesvær er nogle af dem… Heldigvis er jeg dog ikke ramt særlig hårdt, jeg kan “det meste” og har det samlet set egentlig meget godt. For næsten tre måneder siden fik jeg derudover en paragraf 56 aftale på plads, så jeg nu kan trække mig en gang imellem, når jeg er overbelastet. Havde jeg læst din blog tidligere, så tror jeg, at det var kommet før, men det er først for nylig, jeg igennem Sune Hansen blev opmærksom på FB-gruppen, hvorigennem jeg så har “fundet dig”. Det betyder uendeligt meget at vide, at man ikke er alene…
Kære Lene
Tusind tak for at du læser med på min blog og tager dig tid til at skrive til mig. Betydningen af ikke at være alene gå helt sikkert begge veje.
Jeg er meget glad for at høre, at du “kun” er moderat ramt – og håber, at paragraf 56 vil gøre livet med encephalitis-følgevirkninger nemmere. Bedste tanker Jeanette
Kære jeanette
Tak for din fortælling !! Jeg føler med dig og dine kære.
Jeg fik konstateret viral meningitis D 26 Dec. 2012, og har lige siden kæmpet med periodisk hjerne træthed, hovedpine, lys og lydfølsomhed, opgivelse, og lever i nuet, jeg kan ikke rumme at lave aftaler da jeg ikke ved hvordan jeg har det den pågældende dag.
Min bekymring er at min tilstand er forværret markant det sidste halve år, og min rummelige og impatiske kæreste er meget bekymret for mig.
Jeg magter simpelhen ikke at skulle hele møllen igennem igen, men hun har ju ret, og efter at have læst din historie, fik jeg blod på tanden til at tage min sag op igen.
Jeg håber det bedste for dig i fremtiden.
De bedste hilsner
Kenneth kramer
Kære Kenneth
Tusind tak for din hilsen. Jeg er ked af at høre om din forværrede tilstand, og har stor forståelse for dine overvejelser omkring at skulle det hele igennem igen. Når jeg trækker på egne og andres lignende erfaringer, ser jeg et mønster, hvor jo længere man holder ud/holder ved, jo værre ender man med at være tilredt, og jeg er derfor samtidig glad for at læse, at du har taget sagen op igen. – Jeg håber inderligt, at din vej igennem systemet vil være fremkommelig.
Rummelige, empatiske og tålmodige pårørende er så afgørende – hurra for dem.
Tak for at du deler din oplevelse med mig.
Mange tanker og hilsner Jeanette