I stort set alt hvad jeg foretager mig, eksisterer der en bagvedliggende dagsorden.

En dagsorden som hedder: “At øge/forlænge min energi. At holde min hovedpine væk/nede“.

Dette gennemsyrer min hverdag i stort og småt: Når jeg udfører mine morgenrutiner, når jeg laver min mad, når jeg vælger, hvornår jeg gør hvad, og om det er ude eller inde. -Altid, altid er det i baghovedet.

Jeg begynder hver morgen med qigong-øvelser, jeg sammensætter min kost, så den holder mit blodsukker stabilt, jeg lytter til smertelindrende selvhypnose, drikker en særlig te, tager kosttilskud. Alt sammen med tanke på energien og hovedpinen. Jeg sørger for at spise med jævne mellemrum, – igen for at holde mit blodsukker stabilt (det er blevet mere følsomt end tidligere), jeg hviler/sover, jeg slukker for radioer, for fjernesyn og for andre skærme, så der er mindst mulig baggrundsstøj eller trækker mig væk fra den, smutter udenfor.

– Og meget, meget mere.

Selvfølgelig sker det, at jeg undlader nogle af tingene, men jo mere jeg holder mig til ovenstående, jo bedre har jeg det.

Og ofte gør det jo ikke væsen af sig: Ingen lægger fx mærke til, at jeg kun foretager små-indkøb og nøje udvælger hvilken dagligvareforretning jeg besøger og hvornår jeg besøger den. Ingen ved, at jeg afslutter mine bade med et koldt skyl. Eller ser, at jeg putter meditations-musik i ørene hver dag.

– Men det er ikke tilfældigt, alle mine gøremål er bevidste valg og de er nødvendige. Således kører jeg, selvom jeg kan befinde mig lige ved siden af én Rema, videre for at benytte en anden Rema. Ikke fordi, at jeg har udviklet angst eller tvangstanker, men fordi, at den ene Rema føles større og roligere end den anden, og derved æder mindre af min energi. Af samme grund lægges ikke-overspringelige ærinder i byen, i kanten af dagen enten tidligt eller sent, hvor der er færrest mennesker, mindst larm, knap så mange indtryk. Ligesom jeg må vælge mellem fx gåtur eller gøremål – der er ikke plads til begge dele. Og det er at faktum, at jeg pr. automatik altid sætter mig ned, så snart jeg øjner en stol eller mulig siddeplads. Som om det at stå op, er en bedrift i sig selv, – hvilket det også er nogle gange.

Jeg holder alting op mod, hvorvidt det er drænende eller givende,  nødvendigt eller unødvendigt. Drænende ting kan være nødvendige. Og mange givende ting indeholder også drænende elementer. Det handler hele tiden om at vurdere og justere. Og pludseligt er alt det man tidligere bare gjorde med venstre hånd, uden at tænke over det, kommet til at fylde rigtig meget. Det gælder ikke kun mig, det berører hele familien. Og ligesom energien er beskåret, er selve tiden også kraftigt beskåret, da der konstant skal indlægges pauser; “Det er jo som at have fået et lille barn igen, vi skal hele tiden indtænke middagslure!” – citat Jeppe.

Man opdager, at det var en luksus, dengang man som udgangspunkt bare kunne sige JA og planlægge ud fra lyst. Men man kan ikke længere tillade sig at ødsle bort, når man har så lidt, at gøre godt med – og det kan være en irritation og en gene og en frustration. Man bliver i hvert fald ret  nærig med sin energi.

Men efter at have forvaltet forkert i mange situationer, får man langsomt skåret helt ind til benet, hvad det virkelig er, der betyder noget – og man bliver bedre til at prioritere. Bedre til at holde på energi og derved mindske hovedpine.

 

20151202_120603

Maleri af Jeppe Oldenburg

 

Dage hvor melankoli satte sig på én. Dage hvor hovedpine gjorde sit indtog igen og tog plads, i murstensform, på sin vanlige placering i højre frontallap. (Nej, jeg tager fortsat ikke Treo).

Som om kroppen (- eller noget andet) ønskede at huske mig på, hvordan det var, hvordan det til dels er, – OG hvordan det lynhurtigt kan blive igen, hvis jeg ikke passer rigtig godt på.  Som om de følgevirkninger, der langsomt afgiver plads i mig, til gengæld gør krav på det i form af blog-plads.

Så det giver jeg dem:

Jeg husker dengang jeg var nødt til at lægge mig allerede tidligt på formiddagen; dengang jeg ofte vågnede om natten uden at kunne falde i søvn igen; dengang jeg kun lige med nød og næppe formåede at være alene med børnene i 2 timer; dengang jeg lå mere ned end jeg var oppegående; dengang træthed kunne lamme mig, så jeg ikke kom ud af stedet; dengang jeg gik i seng kl. 20; dengang hovedpinen kunne brede sig helt ned i ansigtsknoglerne og ørene; dengang jeg sparede sammen for bare at komme op til nul-punktet; dengang lykken var at der stod “10 timer”, når jeg indstillede vækkeuret til morgenringning!

 

Og jeg husker dengang jeg skrev:

Trætheden

– er som konstant at være i gang med en marathon og hver aften at slæbe sig over mållinjen.

– er som at blive udslettet indeni.

– er som at miste al humor.

– er som at miste overskuddet, overblikket, glæden og gåpåmodet.

– er mentalt fravær.

– er lammende.

– er diffus.

– er som en farveløs hinde jeg ikke kan bryde ud af.

– gør alt til noget, der bare skal overstås.

– kan bevirke svimmelhed, frysen, indre sitren og uro, kvalme.

– er hovedpine.

– kan overophede hjernen, så den er svær at geare ned igen.

– kan gå helt ind i knoglerne, helt ind i psyken.

– kan føles som feber.

– kan sidde som en hjelm, der presses længere og længere ned, – tilsidst helt ned i øjnene så det er svært at se.

– fremkalder frustration, ligegyldighed, sorg, dårlig samvittighed.

 

Åh jo, jeg husker!

Og det ville være fantastisk, hvis jeg kunne lave en aftale med mine følgevirkninger om, at den bevilligede spalteplads, nødvendigvis må udløse betaling i valutaen “Fuldkommen ophørte følgevirkninger”. Sådan fungerer det desværre bare ikke. Jeg kan ikke afkræve. Og alt det jeg har samlet op, i løbet af de sidste 9 måneder, det kan jeg tabe igen på ganske kort tid.

Men jeg ved også, at jeg ikke kan dele det sådan op; jeg selv og mine følgevirkninger er ikke to adskilte enheder. Vi hænger sammen. Følgevirkningerne er en del af mig, – og man kan ikke lægge arm med sig selv. Så:

jeg skal ikke lægge arm med mine følgevirkninger

det handler ikke om kamp, ikke om den enes sejr over den anden

det handler om samarbejde og fællesskab

 

Dette er en glad beretning. Om Treo-rullen, der er gemt væk i skabet.

Nogle måneder efter at jeg blev ramt af meningitis, informerede en læge mig om, at man har fundet ud af, at Treo ofte har en god virkning på hovedpine efter meningit – pga. kombinationen af acetylsalicylsyre og caffein (koffein). Så jeg udskiftede Pamol, Panodil, Ibumetin m.m. med Treo – og var himmelhenrykt. For her var endelig et præparat, som virkede på min konstante hovedpine. Siden da har jeg så med kun få, korte pauser indtaget Treo, som regel flere gange dagligt. Jeppe har løbende påpeget og sat spørgsmålstegn ved det langvarige forbrug, men jeg kunne ikke se, hvordan jeg skulle kunne undvære eller hvad jeg skulle sætte i stedet, så jeg fortsatte. Forhørte mig hos forskellige læger, som alle sagde, at så længe min mave kunne tåle det, måtte jeg blive ved. Jeg var lettet over den melding – og fortsatte.

Selvom Treo er kendt for at være en krads besøgende i maven, har jeg aldrig mærket sådanne gener. Men virkningen aftog efterhånden. Til sidst kunne jeg ikke længere bedømme, hvorvidt Treo rent faktisk havde en effekt eller ej. Alligevel fortsatte jeg med at tage dem, for jeg havde hovedpine – ofte meget hovedpine, og Treo var det eneste, som havde virket ordentligt, og jeg havde ikke overskud til at undersøge det nærmere.

Men for ca. 2 uger siden fik jeg en fornemmelse af, at nu var det nok. Jeg stoppede fra den ene dag til den anden. Og læste, at: “Treo er ikke beregnet til langvarig behandling.” – Det vil sige højst 10 dage om måneden og højst 3 måneder i træk. – Jeg har taget det i næste halvandet år!

Samme dag som jeg stoppede med Treo, ændrede jeg min kost.

Helt tilbage i foråret vågnede jeg en morgen og sagde til Jeppe: “Der må simpelthen være en måde at spise på, som kan give mig mere energi”. Jeg fulgte op på en artikel (som jeg, længe før jeg blev syg, havde kopieret og gemt, – som om underbevidstheden var klar over, at jeg ville få brug for den senere), lånte bogen, som artiklen omhandlede og begyndte at skære ned på sukker, gluten, kaffe, komælk m.m. I forvejen levede jeg rimelig sundt, men det var mit ønske og håb om, selv at kunne skabe bedring eller speede bedringsprocessen op, som fik mig til at prøve dette – og det føltes godt.

Så jeg har levet sådan – halvdelen af dagen. Da jeg aldrig har haft køkken-tjansen herhjemme, – jeg ikke kan lave mad (som i seriøst ikke lave mad, som en ven engang sagde til mig), har det absolut ikke været kulinariske aftensmads-udfordringer, jeg har skullet bruge mit sparsomme krudt på. Og når man ikke selv laver mad, spiser man taknemligt, det der bliver serveret – uden særønsker.

Men efter at have læst mere om det og set en udsendelse i fjernsynet, var Jeppe pludselig helt med på den. Så vi valgte at afprøve det fuldt ud. Ergo: udelukkende frugt, grøntsager – mange grøntsager og juice deraf, naturris, bønner, kikærter, nødder, sojapasta, krydderurter, ukrudt;-), rismælk, koffeinfri te m.m. – samt nogle kosttilskud. Helsefreak – ja måske, men jeg havde jo intet at tabe.

En sådan form for udrensningskost kan give opblussen af symptomer, før bedring indtræder. Og jeg skal lige love for, at denne kost samtidig med hovedpine/menstruationssmerter og udeladelse af smertestillende – i den grad udfordrede mig fysisk de første par dage. Men jeg var fast besluttet på at gennemføre det, at give det en chance. Og på tredjedagen var tilstanden acceptabel. Efter tre dage på denne kost holdt jeg fastedag – vand, grøntsagsjuice, havrevand, koffeinfri te – (det var ikke svært, som jeg havde forestillet mig), OG vågnede op, den efterfølgende morgen, uden hovedpine – det var vildt:-) Kunne ikke huske, hvornår det sidst var sket.

Dagen efter skulle jeg egentlig være begyndt på udrensnings-kost igen, men opvågningen uden hovedpine fik mig til at tænke: “Jeg er simpelthen nødt til at prøve at faste én dag mere”. Så det gjorde jeg. Ikke efter princippet “ingen mad ingen hovedpine”, men efter princippet “jeg gør mig selv rask”! Derefter spiste jeg atter udrensningskost i tre dage – og havde gode “hoved-dage”.

Fanatisme af enhver art er frastødende, og jeg ønsker ikke at være madmæssigt handicappet i sociale sammenhænge. Ligesom jeg også herhjemme efterhånden lader flere forskellige ting indgå – omend i mindre grad end tidligere. For når man har haft det, som jeg har haft det, så ønsker man selvsagt at holde fast i en stor del af det, som synes at skabe bedringen. (Og så kan jeg rent faktisk god kan lide den mad).

Jeg er udmærket klar over, at jeg ikke kan spise mig rask. Ligesom jeg ikke udelukkende kan tænke mig rask, udelukkende motionere mig rask, udelukkende meditere det væk, osv. Men tilsammen kan det gøre en forskel. Alle elementer er vigtige og fungerer kun som en helhed.

Man skal passe på med at drage forhastede konklusioner; ting er komplekse og der er mange aspekter. Om min bedring skyldes undladelse af Treo, kostændringer, en bedring der under alle omstændigheder var på vej, placebo, noget helt femte eller en god blanding af det hele, er ikke til at sige. I don´t know – and I don´t care. Så længe det bare går fremad, er jeg glad – meget glad. Faktum er, at min hjernes daglige levetid er forlænget, – energien er tiltagende og hovedpinen faldende.

Jo, jeg oplever forsat hovedpine – også nogle dage med slem hovedpine. Men ikke værre end i den sidste tid MED Treo. Hovedpinen er mit speedometer, som viser, hvornår jeg kører for stærkt. En indikator for, at belastningerne har været for mange eller for intense. Men til forskel fra tidligere, så forsvinder hovedpinen nu oftest, når jeg gearer ned/trækker mig tilbage/går udenfor/mediterer/sover. (Derfor er jeg også taknemmelig for, at jeg får lov langsomt, langsomt at stikke et ben ud i den virkelige verden igen. Men det hører et næste blogindlæg til). Jeg kan bedre mærke og følge min egen krop igen. Ofte viser hovedpinen sig i væsentlig mildere grad end tidligere. De dage, hvor jeg kan gøre alt i mit eget tempo, kan jeg nu være helt hovedpinefri. De sidste mange dage er jeg hver morgen vågnet op uden hovedpine. Det er en fuldstændig flyvende, let og lykkelig oplevelse.

Jeg tror, at virkningen af Treo i bedste fald var ophørt og i værste fald gjorde det værre her til sidst.

Nu er jeg som en narkoman eller alkoholiker, der tæller afholdsdage: 1 døgn uden Treo (eller anden smertestillende).

 

 

Jeg sørgede for at formiddagen var helt rolig. Jeg sov middagslur, umiddelbart før vi skulle afsted. Havde gjort det så fordelagtigt som muligt.

Alligevel kunne jeg ikke forhindre, at energien sivede ud af mig, inden der var gået en time. Og med en fart som havde man slået bunden ud af en flaske.

Det er ikke medynk jeg er ude efter, det er mere min egen forundring over tingenes tilstand. At det stadig kan gå så galt så hurtigt, når det grundlæggende ellers er blevet så meget bedre.

Men det kan det altså. Familiesammenkomst, mange mennesker, megen baggrundsstøj = gardiner der bliver trukket for inde i hovedet og mathed der overtager kroppen.

Men man kan mande sig op til forholdsvist meget. Og man møder gode ting på sin vej, som det er absolut værd at mande sig op til.

Det føltes så rigtigt at sidde midt blandt min familie, som sidst var samlet for 4 år siden. En fantastisk værdi, som ikke kan gøres op i hovedpiner og meningittåge.

Dagen krævede godt nok nærmest øjeblikkelig energibetaling ved kasse ét, – MEN satte samtidig et større beløb ind på kontoen til senere udbetaling.

 

– Og der var endnu et positivt afkast: I al den munterhed jeg hørte rundt omkring, var min fars latter iblandet.

 

20150908_111431Maleri af Jeppe Oldenburg

 

Jeg har her til aften indtaget en pille – igen. En grøn pille. Jeg er blevet helt afhængig. Kan næsten ikke nøjes med én gang om dagen længere.

I begyndelsen søgte jeg ud, indsvøbt i tæpper og med ansigtet vendt mod solen, grådig i min absorbering af D-vitaminer og i håbet om energi gemt deri. Senere iagttog jeg spirende forårstegn, som var det budskaber om kommende fremskridt og glæde, der piblede op af jorden til mig. Og efterhånden, – efterhånden trak jeg havehandskerne på og begyndte min jagt på ukrudt.

Et  belejligt konkret og resultatorienteret stykke arbejde versus alle mine refleksioner om sygdom/bedring/helbredelse. Det handler dog ikke om behovet for at se et stykke udført arbejde, omend det er tilfredsstillende. Men at lade mig omgive af lys og luft, planter og jord – det holder hovedpinen nede og energien oppe. Det hoved, – hvor meningitis væltede alle brikker ned og efterlod ét stort rod, som kun langsomt lader sig rydde op, – finder et frirum.

Det er ikke i timevis ad gangen, slet ikke, men det har så afgjort sin berettigelse.

Når jeg mærker, at energien nærmer sig sit lavpunkt, kan jeg øge den igen, ved at gå ud. Det forlænger ikke længden af min vågne tid, men det forlænger mit humør, min tålmodighed.

Hvis jeg går ud inden, energien nærmer sig sit lavpunkt, så kan jeg forlænge min vågne tid.

 

Som planterne vokser også min energi i haven. 

Mine grønne piller

20150724_213618

20150605_162748

20150605_172701

 

 

Jeppe er ved at anlægger et stort bed. – Måske er er han ved at fremtidssikre sit liv med mig:-D

20150828_200508