Tag: viral meningit

I januar fik jeg, via nettet, kontakt til en ung kvinde i Århus, der ligeledes har været ramt af viral meningit. Med lidt forskydning og få afvigelser ligner vores forløb hinanden som et tvillingpar. Og selvom jeg ikke ønsker for nogen, at de skal opleve dette, så kan jeg ikke frasige mig lettelsen over ikke at være helt alene. Værdien i at blive forstået – som i helt forstået. Endda af et menneske, som jeg aldrig har mødt.

Hun er den, jeg kan skrive alting til – råt for usødet. Den som jeg kan gentage mig selv overfor i en uendelighed. Den som forstår præcis hvordan alle op- og nedturene er. Vi deler tanker og reflektioner. – Ikke at vi deler alle synspunkter i forhold til sygdom, men det behøver vi heller ikke. Det ændrer ikke ved det faktum, at hun er det menneske som – forståelsesmæssigt – et tættest på mig i dette forløb.

Og længe vidste jeg ikke hvilken betegnelse at bruge for hende: “Veninde” – om et menneske man aldrig har mødt?? “Med-meningit-ramte-forbundsfælle” – alt for langt. Men så skrev hun det selv til mig forleden; MENINGIT-MATE. Det er et godt ord:-)

♦

Halvvejs inde i min meningit-mates ferie måtte hun kaste håndklædet i ringen. Halvvejs inde i min ferie faldt jeg også. Heldigvis har jeg en mand, som greb mig. Som sagde; “jeg tager mig selv af børnene i dag, du bliver hjemme”. Det blev ikke engang fremstillet som et spørgsmål eller en mulighed, men blot som en konstatering, der fritog mig for det svære dilemma at vælge mellem familie og hensynet til min tilstand. Og dermed fritog mig for dårlig samvittighed. Det er SÅ svært at fravælge familie, fordi man så gerne vil være den del af den, som man naturligt var engang. Man vil så gerne være der, så ofte hænger man på – velvidende, at det ikke er til gavn for nogen, hverken familien eller sig selv.

Man er nødt til at omrokere i sit hoved for at indse, at man må fra-vælge for senere at kunne til-vælge.

 ♦
Intet menneske er i stand til altid at agere supermand, men lykkeligvis har både min meningit-mate og jeg mænd, som i det store og hele er det; som griber og foretager valg. De accepterer de begrænsninger, som vi ufrivilligt tilfører – uden indvendinger eller bebrejdelse. Måske er vi udstyret med særligt stærke mænd.

 

“Hvorfor er det vigtigt for dig at forsøge at få andre til at forstå?” – blev jeg forleden spurgt.

  • Fordi jeg tror på værdien af at dele både det gode og det dårlige (som beskrevet her og her).
  • Fordi min retfærdighedssans rører på sig: Jeg gør alt, hvad jeg kan, for at livet skal være så glad og normalt som muligt. Det gør jeg, fordi det fremmer det gode – og fordi, hverken min familie, min omgangskreds eller jeg selv ville kunne holde ud at leve i den jammedal det ellers ville være. – Men så vil jeg ikke straffes for det! Man må ikke forvente, at jeg kan alt, man må ikke betvivle mine følgevirkninger. For jeg er desværre som oftest ikke normalt-fungerende inden i, selvom det syner sådan udefra.
  • Fordi forståelse frigiver ressourcer til bedring.

 

Derudover skriver jeg ikke kun for mig selv. Jeg skriver også for alle andre der, som jeg, er ramt af følgevirkninger efter viral meningit. For de mennesker, som har enslydende symptomer uanset sygdom. Alle de mennesker der, som jeg, har fået en usynlig følgesvend. For hvis folk forstår noget af det jeg skriver, så er mit håb, at den forståelse også smitter af på andre.

– Derfor finder jeg det vigtigt. Forståelse er dog et stærkt ord. Det kan være svært selv for mig at forstå. Men hvis du blot tror på det mine ord beretter, så har jeg opnået det, jeg gerne vil.


Maleri af Jeppe Oldenburg

 

En uge fremme i børnenes skoleferie.

Det bringer både en god og en dårlig nyhed.

Den dårlige er, at den forgangne uge har været hård. At være alene med vores tre drenge, er den allerstørste udfordring som følgevirkningerne af viral meningit har bragt mig. Og den, som det er sværest at se i øjnene; – at jeg ikke kan være alene med mine egne børn. Hvilken falliterklæring. Hvilken mor er man så?

Nærmere præciseret så var jeg dækket ind af andres hjælp, så min alenetid med drengene faktisk kun drejede sig om en hel og to halve dage. Og faktisk så gik det ret godt. Og jeg var så glad for,- og faktisk også stolt over – at det lykkedes mig at holde timerne gode for os alle fire. Det krævede bare så meget af mig, at jeg faldt helt sammen indeni, da Jeppe kom hjem fra arbejde – også selvom jeg havde hvilet mig i halvanden time mens den elektroniske babysitter tog over.

Det udfordrer mig enormt, at skulle “være på” som eneste voksen over længere tid. Hvis jeg derimod har mulighed for at trække mig tilbage ind imellem – og kan sove/lave noget, hvor jeg ikke skal forholde mig til nogen,-  eller får selskab af en anden voksen, så lader jeg hurtigt op til “en omgang mere”. Hvis ikke – ja, så slipper min energi og mit humør op. Så trænges jeg tilbage til den samme krog, som jeg stod i i vinters. Den hvor mine ressourcer bliver mig frataget og jeg forsvinder mentalt.

♦

Den gode nyhed er, at det ikke tager mig måneder at komme ovenpå længere. En weekend med Jeppes tilstedeværelse var nok til at rette op på det meste. Det gode er også, at jeg er så heldig at have familie og venner, som hjælper mig igennem disse uger. “Det var så lidt” – siger de. Men det er det ikke for mig og min familie – det er langt mere end de ved af.

♦

– Så den forgange uge tydeliggjorde, hvor sårbar jeg fortsat er. Men også hvor hurtigt jeg, – med hjælp, – kan bringe det tilbage på rette kurs.

– Den forgange uge var hårdere end jeg havde forventet, men set med erfaringens øjne forventelig og forståelig nok.

 

 

 

Jeg kan sætte udtalt træthed og hovedpine med deraf følgende kort lunte, svimmelhed, søvnløshed, influenzasymptomer m.m. på mit CV.

Men ved du hvad det værste er? Det værste er, at manglen på energi udsultede min glæde indtil den helt forsvandt. Et total fravær af glæde, som udslettede mig indeni.

Nogle talte om mulig depression. Men der var ikke depression inden i mig, der var ikke sort, der var ikke triste tanker – der var bare ingenting, for der var ikke overskud til noget som helst.

Om det havde hjulpet, havde jeg med glæde indtaget samtlige antidepressiver jeg kunne komme i nærheden af, men hver eneste gang jeg oplevede blot et lille boost af energi, så mærkede jeg med det samme gnisten igen, hvor kortvarig den end måtte være.

Man finder ud af, hvor uløseligt glæde og energi hænger sammen (- og vi jokede med, at det var speed, jeg burde have).

Jeg har selv prøvet at bo med et menneske hvis smerter til sidst frarøvede ham al glæde. Jeg ved, hvor hårdt det er, at bo sommen med sådan et glædesløst menneske – det æder andre op. Jeg har været det menneske.

Men nu mærker jeg noget dybt i mig. Først som en lille, sårbar dansende sol, nu fyldigere og mere pladskrævende, udsendende stråler i alle farver. Noget jeg kendte engang, men som træthed slog ihjel og som jeg derfor glemte. Noget vis fravær gjorde både mig og mine omgivelser farveløse.

Nu er den genopstået; glæden. GLÆDEN – oh, skænk mig dine dråber. For dit fravær er ødelæggende.

 

 

 

 

 

Har i dag været inde og kigge på hjernesagen.dk – med undertitlen “livet med hjerneskade”.

Det er ikke første gang, jeg ser på denne webside, men det er altid grænseoverskridende og altid med en følelse af, at jeg kigger for en andens skyld, at jeg sidder som en tredjepart; webstedets informationer, en hjerneskadet modtager – og så mig!

Der er så mange menneskeskæbner derinde, hvis mén er langt, langt alvorligere end i mit tilfælde. Bodpropper, hjerneblødninger, alvorlige ulykker, mistede hukommelser, mistede sprog, lammelser, kramper. Lidelser i den tunge ende af skalaen. Lidelser som gør, at man næsten ikke selv føler sig berettiget til at ytre sig om ens egne gener.

Men faktum er, at også jeg finder en mængde beskrivelser, undersøgelser og rapporter – om træthed og kognitive udfordringer, –  som med næsten uhyggelig nøjagtighed beskriver mine oplevelser.

Samtidig får disse oplysninger mig faktisk også til at slappe af, føle mig forstået og sænke skuldrene. Acceptere følgevirkningerne, hvilket gør dem lettere at leve med. Indse at jeg, – i et vist, men heldigvis mildt omfang – også tilhører de hjerneskadede.

God weekend.