Hvordan håndteres træthed

 

I løbet af mine år med meningit-følgevirkninger har jeg afprøvet både mig selv og forskellige ting og har med tiden fundet frem til nogle grund-elementer, som udgør en god forskel for mig.

Der eksisterer ikke en overordnet opskrift, som vi kan kopiere. Hvert menneske må finde sin egen vej. – men vi kan lade os inspirere af hinanden.

 

  • Hvile/pauser. Dette er et must og giver helt sig selv, – og her er tale om vågne pauser vel at mærke. Når jeg prøver at ignorere behovet herfor, resulterer det altid i, at jeg bliver hurtigere udkørt end ellers og fungerer markant dårligere senere på dagen samt den følgende dag. Så jeg holder mange små pauser i løbet af dagen, nogle lange andre kun få minutter. Min første pause holder jeg ca. to timer efter, at jeg er stået op. Nogle gange foregår min pause i stilhed, men ofte benytter jeg mig af en guidet meditation.

 

  • Meditation. Der findes et væld af forskellige udgaver og retninger. Jeg har forsøgt mig frem med adskillige guidede meditationer. Nogle har jeg hurtigt skiftet ud, andre har jeg lyttet til mange, mange gange. Det er individuelt, hvad man synes om, blot vil jeg medtage links til 3 forskellige meditationer, som jeg selv bliver ved at vende tilbage til.

 

  • Qigong. Qigong fungerer også som en pause for mig. Det er en gammel kinesisk bevægelsesform, som både omhandler det fysiske og det mentale – i stil med yoga.  Qi betyder livsenergi/livskraft, og man kan også betegne qigong som helsegymnastik, hvor man søger at skabe mere balance og energi i kroppen. Det er en rolig bevægelseskunst, som både styrker og afslapper krop og sind.

 

  • Søvn. Jeg kan næsten ikke understrege nok, hvor vigtigt det er for mig at overholde sovetider – både middag og aften. Hver gang min søvn bliver forrykket eller endnu værre; de få gange hvor jeg springer middagsluren over, da går der fuldstændig kludder i min rytme. Så bliver jeg overtræt, får svært ved at falde i søvn, vågner tidligere end normalt, og vågner i de værste tilfælde også om natten uden at kunne falde i søvn igen. Det er en negativ spiral, som det kan tage lang tid at komme ud af og som kan gøre mig helt desperat. Omvendt så fungerer det for mig (hjulpet på vej af naturmedicin), så længe jeg lytter til min træthedsgrænse, agerer efter den og holder en fast rytme. Hvilket jeg har skrevet lidt om her.

 

  • Naturmedicin. Som skrevet overfor tager jeg også naturmedicin for at sikre en stabil søvn. Og her er jo tale om et ømtåleligt område, som afføder mange holdninger. Min konklusion er, at jeg har fundet et middel, som hjælper mig og som jeg ikke kan undvære.

 

  • Sovemusik. Det er ligeledes godt for mig at lytte til meditation/hypnose/beroligende musik, når jeg skal falde i søvn. Her benytter jeg fx:

 

  • Ro. Når jeg er alene herhjemme, foregår min dag oftest i stilhed. Ro øger holdbarheden af “min hjernes levetid”. Engang imellem lytter jeg dog kortvarigt til musik eller lidt taleradio, for når min energi topper, gør det mig godt. Men de dage, hvor energiknappen blinker rødt, bliver det til giftigt baggrundsstøj for mig. Når familien er hjemme forsøger jeg, at minimere støjen (ét medie ad gangen/én talende ad gange/skruer ned for fjernsyn osv.) – eller trækker mig væk fra den.

 

  • Ørepropper. Ørepropper er også en god opfindelse. Jeg har to forskellige slags; ét par som jeg bruger, når jeg er vågen og nogle andre, som er mine sove-ørepropper. De første er et par transparente, formstøbte høreværn, fremstillet hos en hørespecialist og med en dæmpningsgrad på 9 decibel, hvilket gør, at jeg fortsat kan høre, hvad fx andre mennesker siger, men med aftaget styrke. Det andre ørepropper jeg bruger, er bløde, dæmper lyden væsentlig mere og er derfor velegnede til at sikre en god middagssøvn, når jeg ikke er alene i huset. Når jeg samtidig bruger høretelefoner med sovemusik, kan verden falde sammen omkring mig, uden at jeg registrerer noget.

 

  • At gå udendørs. Hurtigt fandt jeg ud af, at det som regel kan lindre mig, at bevæge mig udenfor i haven/naturen. Det gør det nemmere for mig, at være i mine følgevirkninger. Og som beskrevet i dette indlæg øger det ikke længden af min vågne tid, men det forlænger mit humør, min tålmodighed.

 

  • Smertestillende. På et tidspunkt fortalte en læge mig, at mange af dem som har meningitfølgevirkninger oplever god virkning af Treo grundet kombinationen af indholdsstofferne acetylsalicylsyre og caffein (koffein). Og det er helt korrekt, at Treo havde en væsentlig bedre virkning på mig end andet smertestillende. Det er dog meget vigtigt, at være opmærksom på, at hvis man tager Treo mod hovedpine i længere tid (mere end 10 dage om måneden i mere end 3 måneder), så kan din hovedpine blive værre og hyppigere. Du kan læse om min erfaring med Teo her.

 

  • Selvhypnose. Jeg kender mennesker, som i kraft af hypnose har oplevet smertelindring. Jeg selv har udelukkende afprøve denne selvhypnose, som jeg blev gjort opmærksom på, af en ligesindet, der har haft glæde af den.

 

  • Kost. Efter at jeg har haft meningitis, er det blevet langt vigtigere for mig, at overholde spisetider, ellers indhenter trætheden mig ekstra hurtigt. Og efter at have indtaget massevis af kaffe og chokode har jeg nu fundet det bedste udgangspunkt i indtag, som holder mit blodsukker stabilt. Dvs. at jeg såvidt muligt afholder mig fra sukker, hvidt brød og kaffe. Du kan læse om min oplevelse af kost her og her. Desuden drikker jeg masser af vand og urtete.

 

  • Kosttilskud. En tur på hæmatologisk afdeling afslørede, at jeg havde jernmangel samt var i underskud af D-vitamin. Så i en lang periode har jeg taget jerntilskud og hvert vinterhalvår tager jeg et tilskud af D-vitamin. Herudover bl.a. Spirulina, som er en vitamin- og og mineralfyldt alge, som har været anvendt mange steder. langt tilbage i tiden.

 

  • Bevægelse. Her kommer vi så til det punkt på listen, som altid halter mest for mig. Ikke at jeg er fuldstændig inaktiv (pånær når jeg har virkelig dårlige perioder), for jeg går en tur hver dag. Og nogle dage er skridt-antallet godt, men som regel bliver det bare til en lille tur. Det har altid været vigtigst for mig, at samle mig selv op på de øvrige punkter, men jeg ved, at prioriteringen kan være helt anderledes for andre, og det har jeg stor respekt for. På gode dage med mere bevægelse, affødes da også en fantastisk følelse i kroppen. Og udover gårture indeholder min “træningsprogram” et sjippetov og en hulahopring.

 

  • Kolde bade. Jeg elsker varme brusebade, men prøver at huske/overbevise mig selv om, at afslutte med et koldt skyl, da det ligesom vækker kroppen/hjernen og øger min energi – i hvert fald for en stund.

 

  • Humor/glæde/latter. Guderne skal vide, at min humor og latter har ligget på et meget, meget lille sted i de perioder, hvor jeg har haft det værst, – for der var simpelthen ikke nogen ressurcer tilbage til noget som helst, (det kan du læse om her). Men som ukrudt skyder det op, så snart en lille solstråle af energi viser sig, (det kan læses her). Og jeg tror, at det er så umådeligt vigtigt, at gøre alt hvad man kan, for at holde en lille flig åben for den lethed, som humor og glæde og latter bringer. Jeg tror, at vi skal bruge den til at bedres. Dengang jeg havde det værst, hvor verden var af lave og fremtiden fuldstændig uvis, da omgav jeg mig bevidst udelukkende med bl.a. letlæste, humoristiske bøger samt brudstykker af standupshow, når jeg en sjælden gang benyttede fjernesynet. Så delte Jeppe og jeg en bog eller et show og grinede befriende og tiltrængt sammen. – Og her gælder det igen, at smag er individuel, så jeg kommer blot med nogle få bud:
    • Forstå diabetes med ugler” – En både meget humoristisk, skarpsindig, overraskende og tåkrummende bog af David Sedaris. 26 uafhængige essays.
    • Lykkelig på landet” – En blog af Judith O´Reilly, som er blevet til en bog. Med megen humor og selvironi beretter hun om ændringen fra storbyliv til   landliv.
    • “Skøre liv” – En skøn blog, som er både humoristisk og rammende og afstedkommer mange smil.

 

  • Struktur. Det er så let at skrive, men så svært at overholde. I de perioder, hvor jeg har det bedst, er det også lettest at leve struktureret ift. kost, bevægelse, meditation osv; alle de ting som gør noget godt for mig og dermed kan jeg holde den gode spiral kørende. De dage, hvor jeg har det dårligt, er det ikke muligt for mig, at holde fast i de gode vaner, fordi der simpelthen ikke er overskud til det. Da taber jeg dem én for én, hvilket er med til at forværre min tilstand. Så igen og ingen og igen handler det for mig om at finde tilbage til de ting, som gør mig godt. Og langsom, langsom får jeg mit live indjusteret mit liv således, at det fungerer bedst muligt.

 

  • Prioritering. Det handler i høj grad også om at prioritere, for der er slet ikke energi til alt det jeg gerne vil/jeg plejede. Så benhård prioritering, at afskære (i det omfang som er muligt) de ting som dræner for energi samt at gøre én ting ad gangen, – det er vejen frem. Ikke noget med smart multitasking. 

 

  • At vende sig indad og at tro, Det har for mig været nødvendigt og vigtigt, at se på bl.a. kost, hjælpemidler og søvnrytme. Men allervigtigste har det været at kigge indad. At “forstå” mit meningit-tilfælde og at slutte fred med det. Det kan du bl.a. læse om her og her. Det er også min overbevisning, at tro er essentielt. En tro på noget der er højere end én selv. Og jeg taler ikke nødvendigvis om en nærmere defineret religion. Hvad vi tror på, – om det så er en gud, en filosofi eller noget andet –  er stort set underordnet, for den oprigtige tros sjæl er kærlighed og den er den vi behøver.

 

  • Tillid. Jeg er gså helt overbevist om, at man gør sig selv en enorm tjeneste ved at lære at håndtere sin frygt, for alt det uvisse, og blive i stand til  at vende det til tillid. – Og det har jeg ikke noget let opskrift på, Men det er muligt – og et af mine bedste redskaber.

 

  • Alternativ behandling. Dette er også et de områder, som afstedkommer mange forskellige opfattelser. Man kan afvise, at det skulle have haft noget effekt på mig ud fra den betragtning, at jeg ikke er blevet fuld arbejdsdygtig. Men man kan også måle på andre parametre, og i en svær tid har det hjulpet mig til at holde hovedet oppe og benene på jorden. Jeg tænker, at hvis det giver mening for én, så undersøg området, og omvendt, – hvis det ikke giver mening, så hold dig fra det. Vi behøver hverken at missionere eller at bekrige.

  • Paragraf 56. Hvis man kan varetaget et ordinært job, men har en langvarig eller kronisk syg, som giver en del sygefravær på sit arbejde, har man mulighed for at få en §56 aftale. Det er en aftale, som nedsætter arbejdsgivers udgifter i forbindelse med sygefravær, da arbejdsgiver kan få sygedagpenge-refusion fra første fraværsdag. Ordningen kræver, at din sygdom kan medføre et sygefravær på mindst 10 dage om året. Aftalen indgås mellem sygdomsramte og arbejdsgiver, og det er så kommunen, der i sidste ende skal godkende den. Som ansat i et fleksjob er arbejdsgiver allerede berettiget til at få sygedagpengerefusion fra første sygedag, derfor er jeg ikke længere i ordningen, Men dengang vi stadig troede, at jeg ville kunne varetage det job, som jeg havde før jeg fik meningitis, var jeg på en §56-aftal

 

MED ANDRE ORD:

Du finder desuden her en række gode citater.

 

Hvis du har god erfaring med øvrige tiltag, vil jeg meget gerne høre om det. Du kan bl.a. skrive det i en kommentar herunder.

 

Efterlad gerne en kommentar/tanke

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *